Soarta a lovit din nou

        O zi gri de ianuarie, nu prea geroasă dar nici caldă, nici senină dar nici întunecată, o zi ca oricare alta din lungul șir al celor rămase pînă la primăvara mult prea îndepărtată. Stau în stație în așteptarea autobuzului și cum nu văd pe nimeni cunoscut cu care să schimb o vorbă, mă scufund în ecranul telefonului căutând pe tripadvisor review-uri pentru cele mai frumoase locuri pe care o să le vizităm în aprilie la următoarea excursie în Anglia. E o activitate care mă binedispune și pentru care nu mi se pare niciodată că aș pierde timpul. Cum sunt atât de concentrată și transpusă în lumea viitoarei vacanțe, aproape nu observ când autobuzul oprește în stație. E drept că acum toate autobuzele din oraș sunt electrice și deci silențioase și dacă ești cu ochii în telefon nu le auzi când opresc lângă tine. Cu telefonul în mână încercând să nu pierd ultimele rânduri din ceea ce începusem să citesc, pășesc ultima pe scară iar în spatele meu ușile se închid ușor, fără niciun zgomot. Ioana! îmi aud numele strigat, întorc capul și de sub o căciulă mare de blană recunosc zâmbetul și inconfundabilii ochi migdalați ai prietenei mele, Ileana. Ce bucurie să o întâlnesc, nu o mai văzusem din vară.

        Zâmbea, senină ca întotdeauna, deși eu știam că în suflet poartă bolovani iar inima îi e plină de o durere ce nu poate fi exprimată în cuvinte. În luna iulie a anului trecut fiica ei Adriana s-a îmbolnăvit subit și extrem de grav primind din partea medicilor un diagnostic cumplit. Mă așez lângă ea și, la fel ca în orice prietenie care durează de o viață, discuția se leagă ușor, exact din punctul în care rămăsese data trecută. Ileana îmi povestește despre terapii, despre recuperare, medici și spitale iar eu mă înec într-un ocean de vină amintindu-mi gândurile care mă bântuiau cu câteva minute înainte: itinerarii, bilete de avion și rezervări la hoteluri. Ea vorbește despre șansa la viață, despre schimbarea peste noapte a unui destin și despre prăbușirea din înaltul cerului în cea mai adâncă și abruptă prăpastie în timp ce eu mă bucur de amănuntele superficiale ale unor planuri care și dacă se vor îndeplini, și dacă nu, nu vor schimba nimic din tot ceea ce trăiesc. Ileana este toată o rană în timp ce pe mine nu m-a atins nimic, viețile noastre, atât de similare până la un punct s-au întors acum în direcții total diferite iar asta mi se pare teribil de nedrept. Dar a pretins cineva vreodată că viața e dreaptă?

        Coșmarul a început într-o zi de iulie, o sâmbătă în care Adriana venise de la Cluj la Turda la părinții ei, împreună cu soțul și Mina, fetița lor în vârstă de doi ani. S-a trezit noaptea, în jur de ora trei pentru că fetița ceruse apă, apoi s-a culcat la loc. La 7 dimineața și-a trezit soțul spunându-i că nu își mai simte nici mâinile, nici picioarele și că nu se mai poate mișca. Deloc. Paralizase complet de la gât în jos: umeri, mâini, abdomen, fese, picioare. Desigur că a urmat panica, haosul, telefonul după ambulanță, așteptarea nesfârșită, agitația, disperarea, goana la spital și un șir lung de investigații, analize, RMN-uri, păreri ale medicilor, comisii, protocoale și proceduri și niciun diagnostic clar. Nu era accident vascular și nu era nici o tumoare pe creierl, așa cum ar fi indicat primele simptome. După două săptămâni de așteptare disperată, nenumărate recoltări de sânge, ecografii, tomografii, teste toxicologice, oftalmologice, ORL, și multe altele cu denumiri complicate au venit din Danemarca, acolo unde fuseseră trimise unele probe, rezultatele analizelor iar împreună cu ele diagnosticul rece și crud ca o ghilotină: scleroză multiplă în  formă remitent remisivă, cu leziuni mari, atipice, pe ambii lobi ai creierului. O formă de debut foarte agresivă și foarte rar întâlnită.

        Nu știu cum e să fii în locul celui care care află, la 36 de ani, că mintea nu mai poate să-ți controleze corpul și nu îmi închipui cum e să trăiești momentul în care ți se confirmă cele mai sumbre temeri. Nu știu ci doar îmi imaginez că e îngrozitor să nu mai știi cine ești. Probabil că gândurile vin din toate părțile, le simți cum se succed într-o goană dezordonată, știi că au ieșit din capul tău și totuși nu le simți ca fiind ale tale. Sunt gânduri negre ca cerul înainte de furtună, gânduri în care îți vine să faci moarte de om, să dai foc, să arunci pe fereastră, să trântești de pereți, să urli, să zgârii, să dai foc și să plângi iar apoi să te prăbușești în hohote de disperare simțind că ai pierdut tot. E un coșmar din care speri să te trezești, nu-ți vine să crezi că ți s-a întâmplat tocmai ție, te întrebi cu ce ai greșit, de ce te-a uitat Dumnezeu sau, din contră, de ce te-a ales tocmai pe tine să te supună unei astfel de încercări. După șocul inițial care te suge de energie ca un vârtej învolburat urmează clipele de groază, nesomn, frustrare, revoltă și dorul nesfârșit după clipele de acalmie de dinaintea haosului. Viața nu va mai fi niciodată la fel, o știi, dar viața e numai una și merită orice sacrificiu ca să o păstrezi.

        Așa a fost și la Adriana. S-a prăbușit dar s-a ridicat. După două săptămâni a reușit să stea în șezut câteva minute iar în picioare a reușit să stea nesusținută după o lună de la debutul bolii. În luna august a inceput tratamentul cu Avonex (interferon beta 1-a), un medicament menit să încetinească evoluția bolii și să rărească puseurile, iar epuizantele exerciții pentru recuperarea fizică le-a făcut zi de zi strângând din dinți și fără să lase lacrimile să-i încețoșeze ochii. Ochii Adrianei nu au au fost făcuți pentru lacrimi ci  pentru lumină iar lumina ochilor ei este și va rămâne pentru totdeauna micuța Mina iar teribila luptă pe care o duce este pentru ca ele două să aibă un viitor frumos împreună.

        În afară de tratamentul în sine, Adriana a făcut tot ce a fost omenește posibil ca să se recupereze, începând de la schimbarea regimului alimentar, la stilul de viață și la atitudinea extraordinar de optimistă pe care o are. Dar câteodată lucrurile nu merg așa cum ar trebui și ies de pe făgașul la care ne așteptăm iar atunci când vine vorba de boli niciun medic în lume nu poate garanta ce se va întâmpla mâine.

        După ce timp de câteva luni toate progresele au depășit așteptările doctorilor, din luna decembrie 2019, starea Adrianei s-a înrăutățit. Medicamentele nu funcționează așa cum s-a sperat. A început să piardă din mobilitate, din controlul piciorului, a început să aibă amorțeli în braț, slăbiciune în toată partea stângă și o senzație de oboseală excesivă. Își pierde echilibrul, cade și nu are niciun reflex de apărare. Merge cu ajutorul unui baston și doar pe distanțe scurte.

        Până la cazul Adrianei auzisem doar vag despre această boală și abia acum am aflat explicația, care mi s-a părut de-a dreptul șocantă, a ”mecanismului” de funcționare a acesteia, o explicație demnă de un scenariu SF combinat cu horror: brusc (fără să se știe cauza) sistemul imunitar începe să vadă mielina (adică învelișul neuronilor) ca fiind străină de organism și, ca urmare, se activează pentru a o distruge. Adică  organismul începe să își auto-distrugă propriul sistem nervos central.

        Majoritatea opțiunilor de tratament pentru scleroza multiplă sunt pe termen lung  și de obicei urmăresc suprimarea sistemul imunitar ceea ce, desigur, ar duce la oprirea distrugerii mielinei dar, în același timp, oprește sistemul imunitar și de la funcția sa de bază, de la ceea ce natura l-a însărcinat să facă adică să blocheze virusurile și microbii care provoacă bolile comune.

        Dar, chiar și neținând seama de reacțiile adverse, după cum vă spuneam, tratamentul nu a dat rezultatele scontate. Medicul neurolog care o urmărește pe Adriana a sugerat o altă variantă, singurul tratament viabil la ora actuală pentru a stopa evolutia bolii (celelalte tratamente doar o încetinesc). Se numește HSCT (Hematopioetic Stem Cell Transplantation). Este un tratament care constă în transplantul propriilor celule stem (care sunt colectate și depozitate în prealabil la temperaturi sub zero) înapoi în corp după o serie de chimioterapie sau terapie imunosupresivă. Chimioterapia ucide celulele T autoimune care provoacă leziunile sistemului nervos iar acest tratament a oprit cu succes evoluția ulterioară a bolii la foarte mulți pacienți.

        Intervenția aceasta (HSCT) se face la spitalul AA Maximov din Moscova de către dr. Denis Fedorenko începând din 2005 iar rata de succes este de 90% la pacienții cu forma remitent remisivă, adică așa cum este tipul de scleroză multiplă de care suferă Adriana.

        Deci există speranță și, slavă Domnului, se poate vindeca. Vestea proastă este costul intervenției – 50000 de euro.

        Desigur că sistemul medical din România  ajută atât cât poate și atât cât știm cu toții. Cât timp a lucrat, Adriana a plătit contribuțiile la sănătate ca tot omul iar acum, când are nevoie de tratament, scoate din buzunar 3000 de lei în fiecare lună. Sistemul ”nu acoperă”. Au ajutat-o părinții dar sacul ajunge la fund în curând iar pentru cei 50000 de euro (plus costurile adiacente unui însoțitor) nu mai există resurse. Pensia de boală a Adrianei este de 400 de lei pe lună, bani pe care încă oricum nu i-a văzut. Știe că sunt 400 pentru că a citit asta pe decizie. Între hârtii și fapte vor mai trece câteva luni.

        Astăzi vă cer ajutorul, să punem mână de la mână și pic cu pic să adunăm banii care o vor salva pe Adriana. Nici nu știu pe cine să pun pe primul loc, poate pe Ileana că e prietena mea și drumurile noastre în viață au fost atât de asemănătoare, am împărțit aceleași ofuri, ne-am bucurat de aceleași succese, am făcut naveta la Cluj ani de zile povestindu-ne pe drum toate întîmplările zilei, am bodogănit aceiași șefi și ne-am revoltat de aceleași targeturi de neatins. Poate că pe ea de fapt aș vrea să o ajut în primul rând pentru că e mamă și știu că ar face orice să își scape copilul de suferință.

        Sau nu, poate pe primul loc e Adriana care e doar cu un an mai mare decât Cristina și, of, Doamne, parcă nici nu pot să scriu asta, dar putea fi ea în locul ei. Dumnezeu sau soarta a ocolit-o pe fiica mea și a ales-o pe  Adriana, atât de veselă și încrezătoare, mi-aduc aminte când și-a hotărât drumul în viață și, întrebând-o ce facultate vrea să urmeze mi-a răspuns cu aplomb Comunicare și Relații Publice… Hmm?? nu i-am spus atunci că habar nu am ce e aia dar când Cristina mea m-a anunțat că va merge în aceeași direcție știam deja despre ce este vorba.

        Sau poate vă cer ajutorul pentru Mina care în luna mai va împlini trei ani și tot universul ei se învârte în jurul Adrianei. Iar mama ei are zile în care nu o mai poate lua în brațe, zile în care nu o mai poate duce în parc sau nu mai poate face lucruri simple care nouă ni se par atât de firești.

        Toate trei îmi sunt dragi, în toate trei mă regăsesc și pe toate trei aș vrea să le văd cât mai curând fericite ca în poza de mai jos. Să treacă împreună prin viață îmbrățișându-se una pe alta, să li se strângă sufletul de drag în momentele de succes, să se încurajeze una pe alta când or fi furtuni, să râdă împreună și să plângă împreună pentru că dragostea de mamă e cea mai dureroasă dragoste.

        Conturile în care orice sumă, oricât de mică, este binevenită sunt cele de mai jos (au deschis mai multe conturi la mai multe bănci ca să fie accesibile oricui și în orice oraș pentru că, știm cu toții, nu toată lumea folosește internet banking). Iar conturile sunt deschise pe numele Ilenei din simplul motiv că este mai în putere, poate ține evidența corectă, poate face drumuri la bancă dacă este cazul și în acest fel o ajută pe Adriana.

Titular de cont – Ileana Cardos

• RO11INGB0000999904335061     LEI, ING Bank
• RO73INGB0000999910004177     EUR, ING Bank
• RO79INGB0000999906096715     USD, ING Bank
• RO45BTRLRONCRT0P52224201  RON, Banca Transilvania
• RO60OTPV200000727519EU01    EUR, OTP BANK

        De asemenea, dacă vreți să virați 2% din impozitul pe venit pentru cazul Adrianei, o puteți face în contul RO39BRDE130SV27791661300, FUNDATIA  PRISON FELLOWSHIP ROMANIA, CUI RO4890211. Iar contul de paypal este adriana.cardos@nasii.com